不抛弃,不放弃:请伸出援助的手,帮助怡帆小朋友

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【陈怀临:我11月14日在北京时,去医院看过怡帆。非常可爱,医生,护士和朋友们都很喜欢她。她不能正常的呼吸。希望你,或者你可以通过你的能力,使得公司和其他个人,机构能够帮助她和她的家庭。下面这段文字来自她的父亲,我在Linux社区里认识的一个真诚的朋友,一个善良的父亲。谢谢】

潘怡帆是一个4岁的小女孩,患有严重的肺动脉高压,请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.com,并将这个网站告诉您周围的朋友,请大家一起来帮助怡帆重获新生,谢谢!

怡帆的故事

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起 哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保 存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。

她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。

(9个打分, 平均:4.56 / 5)

雁过留声

“不抛弃,不放弃:请伸出援助的手,帮助怡帆小朋友”有56个回复

  1. 陈怀临 于 2009-12-14 11:08 下午

    在中国的朋友,可以在网站中找到相应的援助方式。
    在境外的朋友,可以用paypal或者credit card的方式。

    http://yifanfund.com/donations

    莫以善小而不为。谢谢了。每一分钱都是大善。

    谢谢了。

    PS:3月14日,我离开医院时,问道:这每天要多少钱?1万5千。钱像水一样的流。

  2. james 于 2009-12-14 11:14 下午

    让我感动的不仅仅是怡帆, 还有 怡帆的父母. 他们从来没有放弃怡帆.
    怡帆的父亲是一个从容率性的人.虽然没有和他见过面,但是他在CLF中表现出来的乐观,让人想像不到他承受那么大的家庭压力.
    不抛弃,不放弃. 让我们一起做到.

  3. ABC 于 2009-12-15 12:03 上午

    所谓治病救人,如果此时医院能做到医者父母心,降低医药费,恐怕救治的机会更大些。媒体的朋友,此时可以发挥出更大的作用了。

  4. 黑猫 于 2009-12-15 5:35 上午

    首席,能否给出一个解答:救活的几率是多大? 需要多少天? 总共要花多少钱? 不好意思做工科的首先想到的是数字。但我想,人的爱心大小与数字本身无关,每一分钱都是大善。

  5. leviathan 于 2009-12-15 6:01 上午

    回「黑猫」朋友:
    据怡帆的父亲说,到美国做心肺移植的费用大约是50万美元。 结果是好使坏的几率不清楚,她父亲说:「如果有那么一天,我和爱人商量好了,一定请最好的外科大夫做解剖,看看这个肺到底是怎么了。而她的其他器官,可以帮助需要小朋友。」

    我和这位父亲同在一个社区,彼此并无多少好感。 可是,我也是一个小女孩的父亲,深刻知道孩子生病,对为人父母的,是如何的一种摧残。 这些天来,每当我抱着自己的女儿,看着她健康快乐的样子,总是常常想起她的怡帆小姐姐。 总是想:假如我是怡帆的父亲,我能做到些什么? 多么想她也能象别的孩子一样健康快乐,去游戏,去奔跑,去欢笑……

  6. 陈怀临 于 2009-12-15 6:13 上午

    各位读者能做的事情:

    1. 自己力所能及的。每一分钱都是真善美。
    2. 转帖我这篇文章给你的同学或同事。
    3. 如果你的公司或机构有charity方面的预算,而且你有相应的影响力,请帮助。

    世界上有许多需要帮助的人。你今天在《弯曲评论》这里遇见小怡帆,就是佛家的缘分。

    一草一世界;一花一天堂;请你行善。

  7. ABC 于 2009-12-15 7:52 下午

    注册paypal很简单,VISA卡都可以。

  8. webwizard 于 2009-12-15 10:46 下午

    同情。有没有国内的中文的支付方式?

  9. alrn 于 2009-12-16 4:35 上午

    让人心痛的孩子!

  10. james 于 2009-12-16 6:26 上午

    中文的网站和其他捐助方式(比如 银行帐号,支付宝等等)在筹划中。

  11. rainconut 于 2009-12-16 6:42 上午

    无visa,希望尽点绵薄之力,国内

  12. ABC 于 2009-12-16 6:17 下午

    国内谁认识淘宝的人,倒是可以有效的解决一下支付的问题。

  13. 站在水中央 于 2009-12-18 1:32 上午

    试了一下,直接输信用卡号就可以通过paypal在线支付。我也是一个1岁男孩的父亲,祝小怡帆早日康复!

  14. james 于 2009-12-23 12:47 上午

    中文网站和支付宝:

    http://help-yifan.org

  15. rainconut 于 2009-12-23 7:13 上午

    中文网站和支付宝:

    http://help-yifan.org

    “No input file specified. ”

  16. james 于 2009-12-23 7:02 下午

    奇怪,我这里可以的. 可能是A记录的问题

    http://www.help-yifan.org

    这个一定是可以的.

  17. ABC 于 2009-12-23 10:25 下午

    顶上去,救人一命胜造七级浮屠啊。

  18. 貔貅 于 2009-12-26 9:35 下午

    可以农业银行 支付宝捐赠的 帐号请直接看这里:
    http://www.help-yifan.org/donate.html
    一起为小怡帆祝福吧~~

  19. eye 于 2010-01-07 1:13 上午

    大家一齐救救这可爱的孩子!

  20. 无名宝 于 2010-01-12 7:48 上午

    中国的中医的医疗方式不一样,找一些不出世的老中医看看。

  21. 1help1 于 2010-01-14 7:18 下午
  22. james 于 2010-02-02 2:15 上午

    最新情况更新:
    http://www.linuxforum.net/forum/showflat.php?Cat=&Board=heart&Number=741969&page=0&view=collapsed&sb=5&o=0&fpart=

    目前已经募集到 美元为 USD$ 136,121, 人民币为 1421987.36.

    感谢所有的人.

  23. 卡卡罗特 于 2010-02-02 3:01 上午

    可爱的生命却要凋零

  24. kaka 于 2010-03-04 6:15 下午

    祝愿可爱的小女孩早日康复!

  25. James 于 2010-06-21 12:53 上午

    怡帆最新情况:
    http://www.linuxforum.net/forum/showflat.php?Cat=&Board=heart&Number=754334&page=0&view=collapsed&sb=5&o=0&fpart=

    刚从BUZZ上得到的消息

    Jack Pan – Buzz – Public
    怡帆今天获得一个成功配型的肺供体捐赠,正在准备手术,移植将持续8-12小时。

    ————
    怡帆刚刚进手术室准备,肺源仍在运送途中。

    上面为最新buzz更新。。。

  26. abc 于 2010-06-21 3:07 上午

    愿这个小姑娘恢复健康

  27. John 于 2010-06-22 7:43 上午

    yifan 已经完成肺移植,现在处在排异期。7天,再坚持7天。

    下面是yifan爸爸的文章。
    http://www.linuxforum.net/forum/showflat.php?Cat=&Board=heart&Number=754511&page=0&view=collapsed&sb=5&o=0&fpart=

    怡帆成功完成肺移植手术

    时间像黑洞,正在无情地将怡帆吞噬。

    怡帆什么都清楚,在最后清醒的那个晚上,她告诉妈妈不要睡觉,她说她太累了。

    她拼命地咳嗽,全身僵硬地挣扎,像鱼儿离开水,她的肺部已经三处塌陷,即使为她戴上全封闭的压力面罩,也丝毫不能减轻她窒息的痛苦,她瘫在妈妈的怀里,用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大,向妈妈哀求,“妈妈,快救救我!”

    妈妈强忍着,不让眼泪掉下来,她知道,如果她流泪,怡帆会害怕。

    从6月9日开始,怡帆安静的睡着了,不再挣扎,不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体,医生不得不用药物让她进入深度睡眠,减轻她身体的消耗。

    即使这样,6月16日,怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们,让我们做好心理准备。移植组的医生告诉我们,怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。

    肺活检手术过后,怡帆的状况越来越差,5月24日下午不得不重新入院抢救,她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。

    妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话,她的眉毛会回应,她试图睁开眼睛,却使不出丝毫气力。虽然昏迷,但她一定能够听得见,我们要让她知道,爸爸妈妈一直和她在一起。

    怡帆就像睡美人,等着王子来将她解救。

    6月20日是父亲节,早上怡帆又有两次血氧突然降低,持续近半小时难以恢复,我们很清楚,这对怡帆是多么的艰难。我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口,并将为她加油祝福的卡片和纸鹤,挂在她的病床上方,让怡帆知道,她是最勇敢的。

    这一天,解救怡帆的王子终于来了!

    下午两点,怡帆的主治医生告诉我们,已经找到与怡帆配型成功的供体,将安排在21号零晨两点开始手术。

    多么伟大的一天!

    6月21日中午12点,为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室,他告诉我们,怡帆的肺移植手术很成功,虽然她的肺已经非常糟糕,表面长了很多大泡并同胸腔粘连,但还是顺利的清除了,新的肺工作得很好,正在会为怡帆提供足够的氧气。

    现在怡帆正处在非常关键的排异期,她的免疫系统将接受最严峻的考验。

    7天,再过7天,怡帆将苏醒过来,她就像做了一场噩梦,当她醒来的时候,这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上,她可以尽情的呼吸,畅快的欢笑!

  28. 想去看海的石头 于 2010-06-22 8:01 上午

    小帆帆加油!

  29. Natalia 于 2010-06-22 4:58 下午

    祝小怡帆早日康复!

  30. 海囡囡妈 于 2010-06-25 12:22 上午

    宝贝,加油!坚持!一定要顺利度过最后一关!

  31. derek 于 2010-06-25 6:15 上午

    还有三天,小怡帆加油!

  32. frogman 于 2010-06-25 8:52 上午

    祝福,加油!

  33. James 于 2010-07-03 9:32 下午

    心如明镜台,风正一帆悬

    转自yifan爸爸的buzz

    心如明镜台,风正一帆悬。

    当初给怡帆取名,是从“心如明镜台,风正一帆悬。”取的字,灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。前句取“心”和“台”合成“怡”,后句取“一帆”冠名,仗通假之法得名“怡帆”,契合于“Gnu’s Not Unix!”。主要想让她从小学习GNU/Linux,早日学会分享。

    不曾想这孩子历经坎坷,才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国,在这里完成她的涅磐重生。

    怡帆很坚强,每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关,她一直记着的“灰太郎”那句台词:“我一定会回来的!”。

    7天过去,怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理,保障她安全地度过了这个关键的时期。

    怡帆的排异控制得非常好,新的肺已经同她融为一体,呼吸系统正在逐步恢复,很快就可以回到完全自主呼吸。心跳也从术前的每秒150下降到100,这颗勇敢的心终于回到正常的频率。

    怡帆每天都在进步,她刚醒来便流出了委屈的眼泪,因为暂时还不能动,也不能说话,只可以通过点头和手势交流,嘴里的呼吸管还得继续保留,直到她的心血管移植部分生长完全,才能停止肌肉松弛的药物,让她自己呼吸。

    怡帆已经20多天没有进食,当妈妈问她最想做的一件事是什么时,她选择的是“涮羊肉”,可爱的宝贝!

    经历了如此巨大创伤的手术,怡帆的体力消耗殆尽,还需要一些时间来恢复,不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗,逐步将抗免疫药物改成口服,直到稳定后才能回家,然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查,怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。

    路漫漫,健康来得如此不易,怡帆,加油!

  34. anonymous 于 2010-07-04 6:15 下午

    祝福,加油!

  35. 初学者 于 2010-07-04 7:25 下午

    加油 帆帆,我们爱你

  36. James 于 2010-10-05 1:38 下午

    yifan的最新消息和视频:

    亲爱的志愿者朋友们:
    非常感谢大家长期帮助小怡帆和我们这个小家庭!刚刚过去的几个星期对她来说,异常的艰难,我们的全部时间都陪伴在怡帆身旁,和她共同度过每一分钟。2010年9月10日,医疗团队对怡帆做出最新评估:“虽然怡帆创造了很多奇迹,但是这一次… 她也许只能再坚持两星期“。
    现在我们很高兴能同大家分享怡帆取得的进步,她正在恢复得越来越好,医疗团队也重拾了信心,我们会尽快向大家汇报更多的细节,先和大家分享一组图片:爱到春暖花开 http://www.help-yifan.org/index.html

    最真挚的感谢!

    潘俊廷 周萍
    10/05/2010

  37. 可怜的怡帆 于 2011-01-23 1:10 下午

    难以置信!

    Jack Pan – Buzz – Public
    此情可待成追忆

    我们无法相信,怡帆的心跳已经停止。这是2011年1月18日上午7点26分,窗外雪花纷飞,她的血色渐渐褪去,一切的苦痛与挣扎,全部消失在无穷无尽的等待中。

  38. 陈怀临 于 2011-01-23 2:20 下午

    愚兄我18日上午,小潘给我打电话了。。。我当时在车上。
    我没想清楚该如何与弟兄们讲。我知道,这里许多都是当年CLF的弟兄。

    是我在SFO机场把小怡帆接到美国的。但现在。。。

    唉,。。。

    我在车上告诉小潘这样一段话:

    我们都是在尘世中先处理一些事情。以后都会与亲人再相聚的。

  39. ABC 于 2011-01-23 5:24 下午

    离开前能体会到人间温暖,也不罔人间走一遭。

  40. Xie 于 2011-01-23 5:31 下午

    真是谋事在人,成事在天
    保重

  41. mpc8240 于 2011-01-25 12:37 下午

    Rest in peace!
    Only parents can feel a bit of the pain Yifan’s family have been going through..

  42. 吴朱华 于 2011-01-25 5:40 下午

    Rest in peace!

  43. scout 于 2011-01-26 4:37 下午

    死者已逝,生者前行。

  44. SOFTARTS 于 2011-01-26 9:04 下午

    想不到是这个结局,保重

  45. 陈怀临 于 2011-01-26 9:16 下午

    他们两口子2/2日会从哈佛来我这里,我会接待好他们。弟兄们,请放心。。。。。。

  46. Will Chie 于 2011-01-26 11:57 下午

    如果现实社会也和电视剧一样,最后一刻奇迹总能出现,多好啊。

  47. pmtb 于 2011-01-27 7:04 下午

    飘落凡间的天使总会重返天堂,望怡帆的父母亲人保重。

  48. cc 于 2011-02-03 5:13 下午

    赶上了新年,没想到没赶上它的喜气

  49. 陈怀临 于 2011-02-03 5:31 下午

    Yifan爸妈这几天被暴风雪堵在了纽约。本来是要来我家过年的。。。Damn。写到这突然意识到,我忘记cancel我的旅馆预定了。。。

  50. cc 于 2011-02-03 7:51 下午

    天气再怎么坏,首席的爱还在,祝福

  51. 陈怀临 于 2011-02-05 9:29 下午

    昨天下午yifan爸妈来到了硅谷。我这几天在陪他们。他们很坚强。今天下午我在San Jose 机场送走了他们。希望他们move forward。他们毕竟还很年轻。什么事情都可以从头再来。。。。。。

  52. 吴朱华 于 2011-02-05 9:36 下午

    呵呵,祝福他们:)

  53. Cheng 于 2011-02-07 8:35 上午

    在湾区呀?刚走?错过了,前不久12月份还约好了说在Boston最迟要呆到夏天哪,可以探望哪。祝福、走好!

  54. 陈怀临 于 2011-02-07 2:05 下午

    给弟兄们汇报一下:我带他们去斯坦福校园,谷歌,苹果,intel等等逛了一下。去吃了一把Sunny Buffert.去我家做了一小会儿。。。上飞机前,JumboJuice了一把。招待的不是很好。我最近也确实比较忙。

  55. jen 于 2011-02-08 4:10 下午

    怡帆是留在美国了吗?没有父母在身边,孩子会不会孤单呀?相信他们一家还会团聚的,那时怡帆一定是个健康的孩子。

  56. IPplusOptical 于 2011-02-08 8:08 下午

    祝福!