怡帆境况–隐形的翅膀

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【陈怀临注:有许多读者知道小怡帆的故事;也有些读者不知道。希望弯曲评论的读者都奉献爱心。你栽下的善果,将来一定会收获,even though不一定是你来摘。但你现在一切的果其实就是前人的栽。。。。。】

隐形的翅膀
两个月,足以让快乐的人儿坐上大轮船环游全世界,而怡帆,仍静静趟卧在病床上。悄然之间,北半球已进入寒冬,从暖意初现到秋叶飘零,怡帆在医院里度过了每一个盼望的季节,盼望着离开医院的那一天,虽然这对于我们一家人,都非常之不易。
十月初,怡帆从腿骨断裂和全身抖动的幽暗中走出来,康复得越来越好,医院开始为她安排去复建中心和出院的各项事宜,我也准备赶回中国重新寻找资金上的支持。摆在眼前的,又是一笔巨大的资金要求,我们急需预备更多资金支付怡帆去复建中心的高昂费用,她回到我们在波士顿的住处之前,需要去复建中心接受康复治疗。从中国筹集的60万美金,很早就用完了,怡帆目前的账单超过了200万美金。
令人欣慰的是,怡帆可以每天离开呼吸机十二个小时自由呼吸了。
这世上一定存着更多美好,值得我们奋战到底。
美国是人道主义国家,医院承诺不会再要求我们支付这份巨额账单,他们将一直为怡帆提供最好的医疗直到她安全离开医院。只是,去复建中心的费用和回家后每个月7000美金的药费,对我们来说仍是巨大的挑战。
我已装好行囊,计划10月27日赶往中国,照顾怡帆的重担留给子萍一个人,尽管我知道在签证被拒的那段时间,她一个人带着怡帆来波士顿儿童医院,不分昼夜守在身旁,疲劳得几近晕厥。新的困难迫在眉睫,我们需要更多坚强。只有自强不息,才能让帮助我们的人不致失望。
长期使用抗排异药物的怡帆,免疫力非常低,她还没有准备好去复建中心,就已被接连的感染包围。
第一次感染发生在10月23日,空气通过气管切口进入肺部,在气管切口装置末端同呼吸道接触的位置,感染造成凝血将气道阻塞,使她呼吸非常困难,24日连夜手术清除了血块,不得不从每天离开呼吸机十二小时回到完全依靠呼吸机,头部和肩部也需要保持短暂的固定以帮助创口愈合。
10月27日,怡帆仍处在支气管术后的镇静中,上午在我离开波士顿之前,医疗团队召开了一次紧急会议,通报最新状况,怡帆的呼吸道感染直接影响到她的肺功能,有持续恶化的可能,他们希望我能确保随时返回美国。
在整组医生护士面前,子萍无法止住泪水趟过面颊。我们都清楚,除了面临巨大的压力,还要恒久忍耐孩子继续遭受病痛的煎熬以及长期守护严重缺乏休息的劳苦,如果这个时候我们不能在一起分担,坚强会变得很软弱。
我取消了行程,在护理小组和国际部的帮助下获得了一些资源,我们可以有更多精力陪伴和照顾怡帆。
怡帆经过两个星期才从感染中恢复过来,重新尝试离开呼吸机的训练。为了避免再次感染,我们谢绝了所有的来访和探望,在我们进入病房的时候,尽量保持清洁,可是,11月7日,怡帆第二次被感染,这次不及第一次严重,但同样让她的呼吸训练被迫中止,再次连接到呼吸机以减轻肺部的负担。
这次恢复用了一个星期,不幸的接着遭遇第三次感染,11月15日,怡帆一连接受了肺组织活检、支气管镜检查和虫牙拔除手术,长时间的麻醉和手术,以及连续的感染让怡帆不堪重负,她不愿再吃任何食物,睡眠变得困难,很多时候整晚不能入睡。
怡帆病情的反复,使子萍越来越焦虑,最近一个月,她的头发大量脱落,长期疲劳也使她的体力不支,发烧让她暂时与怡帆隔离。我们唯有照着《圣经》的话语,坚定彼此的信念:“现在的苦楚、若比起将来要显于我们的荣耀、就不足介意了。”
这段时间,怡帆的最大进步是可以将两条腿完全从石膏中拿出来,放在柔软的枕头上,她的股骨头仍不能转动,小腿严重萎缩,回到自由活动还需要经过很长时间,但能拿掉笨重的石膏已经让她非常开心。
怡帆喜欢听《隐形的翅膀》,她期盼着有双美丽的翅膀,有一天,带她飞翔。
“每一次,都在徘徊孤单中坚强;每一次,就算很受伤也不闪泪光;我知道,我一直有双隐形的翅膀;带我飞,飞过绝望。。。”
潘俊廷
2010年12月2日

(9个打分, 平均:4.56 / 5)

爱到春暖花开–小怡帆的故事

【陈怀临注:时间过的好快,小怡帆来美国治疗已经半年多了。这半年,小怡帆经历了许多事情。。。我们祝福她尽快康复。也希望读者们多多帮助她。更多关于小怡帆的故事可参阅:爱到春暖花开–小怡帆的故事

(5个打分, 平均:4.20 / 5)

请帮助一位清华校友–不放弃,不抛弃

【陈怀临注:转发一个求助的事件。】

为清华大学电子系92级校友陈伟宁家属捐款的倡议

2010年5月9日清晨北京发生了一起严重车祸,清华大学92级校友陈伟宁与妻子王辉驾车带女儿去看病,停在路口静等红灯的时候,被后面飞速驶来的一辆高级轿车撞出20多米打了几个转后才停下,车身彻底被毁。肇事者弃车逃逸11小时后被抓获,现在正在进行酒驾认定。陈伟宁被送到医院后,不治身亡。王辉全身重伤,双肺挫裂,颈椎、腰椎、肋骨、等数处骨折,左腿更是粉碎性骨折,面临截肢的危险。他们的六岁小女儿珠珠脑部严重受伤,一直没能醒来,现在依然静静地躺在特护病房,等待奇迹的出现。珠珠的双胞姐姐珍珍留在家中,还不知道这天大的惨剧将会怎样彻底改变她的未来。陈伟宁白发苍苍的76岁老父亲从江西赶到北京,悲痛欲绝。

陈伟宁来自江西武陵县贫困农村,为人质朴,天性乐观。18年前,他是武陵县第一位考入清华大学的学生。就学期间,他多次获得奖学金,并因成绩优秀保送研究生。毕业后,他先后加入爱立信、UT斯达康、诺基亚等企业,工作表现一直非常杰出。在外,他是积极热情真诚坦荡的好员工、好领导、好朋友。在家,他是无微不至关爱家人的好儿子、好丈夫、好父亲。残酷的命运竟然夺走了一家的顶梁柱,撇下妻子女儿和双方年迈的父母去面对昂贵的医疗、漫长的恢复、艰苦的生活、以及无穷无尽的伤痛回忆。

惨剧发生以后,我们一直在尽力与多方面合作,为陈伟宁的家人提供各种必要的帮助。对肇事司机的刑事民事诉讼正在进行之中,赔偿金额未知;即使法院判到上限,加上受害人的人身和财产保险,比起今后许多年内必需的全家医疗与生活费用来说也远远不够。所以我们设立了专门账户接受各方捐款,希望能够尽量减缓家属目前和未来的经济压力。

我们会把捐款的方式和进展,以及我们了解到的最新情况随时在chenweining.org更新。为了保证流程顺利、专款专用,收集捐款仅经由可靠的非盈利组织,所有款项最终都会到达家属手中。如果您已经或打算通过别的方式捐款,我们同样非常感激。

如果您选择用支票捐款,请在信中附上“为陈伟宁捐款”和您的email地址及其它联系方法以便我们致谢,支票上不必注明用途。下面列出的大纽约地区清华校友会和Silicon Valley Tsinghua Network都是正式注册的501(c)(3)组织。
1. Payable to “Tsinghua Alumni Association”或”THAA”,寄给Wenkui Yang (RE Chen Weining), 102 Carlton Dr, Parsippany, NJ 07054。有问题请问chenweining.org@gmail.com,或致电无23班郑铧同学908-397-8336。
2. Payable to “Silicon Valley Tsinghua Network”,寄给Weizhong Xu (RE Chen Weining), 21543 Terrace Dr, Cupertino, CA 95014。有问题也请问chenweining.org@gmail.com,或致电无23班徐伟众同学408-771-8339。

您也可以在http://www.tsinghua.org/donate通过PayPal捐款(注),在支付确认页面点击”Add special instructions to merchant”填写”This is for Chen Weining”(PayPal的确认email中会有显示)。

捐助之后,请您把名字(可以匿名)、捐款日期和数目(如要求保密请告知)、有无雇主公司match等信息发送给chenweining.org@gmail.com,以便我们统计处理和致谢。如果您有任何问题和建议,请通过该email以及chenweining.org与我们联系。谢谢!

清华大学92级电子系无23班发起

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(注)PayPal会从捐款中扣除2%左右的手续费。如果您想用PayPal但希望陈伟宁家属能够得到100%捐款,请与我们联系,我们会争取补齐被扣的手续费。

(1个打分, 平均:1.00 / 5)

胡锦涛等领导人哀悼玉树地震遇难同胞

(1个打分, 平均:1.00 / 5)

不放弃,不抛弃:请帮助小扣子

小扣子是一个可爱的,40天大的小女孩。年轻的爸爸妈妈是普通的软件工程师。小扣子被发现患有广泛性动脉钙化及高血压。从70年代开始到现在全世界被报导的一共只有161例,在全中国包括香港更加没有医院有治疗这种病症的先例。如果您或者您的朋友有对这方面了解的,能提供帮助的,请一定告诉陈首席(huailin@tektalk.cn)。我会及时的把相关信息反馈给小扣子的爸爸妈妈。

我与小扣子也是属未谋面。是《弯曲评论》的读者与小扣子和爸爸妈妈是朋友。希望《弯曲评论》能帮助小扣子。

关于小扣子及其病情的更多信息,可参阅:http://www.helpemer.com/

我已经在与哈佛医学院的同学们在联系。希望能得到一些咨询和帮助。

不放弃,不抛弃,这就是我们的精神。

就像小怡帆来美国,去哈佛的时候,我与哈佛同学们讲的:

做天下文章;不如救人一命。

《弯曲评论》评论天下事,不如帮人一事。

谢谢大家,

陈怀临

(5个打分, 平均:4.20 / 5)

潘怡帆母女在旧金山机场

(1个打分, 平均:5.00 / 5)

怡帆 。波士顿求医 。寻求帮助

最新消息:怡帆和妈妈拿到签证。但爸爸签证被拒。这很麻烦。。。我把最新的事情发展放在该文章后面了。】最新消息,波士顿儿童医院和哈佛医学院已经愿意接收怡帆小朋友。将会近日赴美治疗。怡帆小朋友的家庭需要帮助。请在波士顿地区的同学们,同志们提供帮助。《弯曲评论》上的任正非部队的同学们,看在我多年对华为弟兄们毁人不倦的份上,你们美研波士顿地区的弟兄们应该做点什么才是。卖多少设备,也不如救人来得慈悲。

下面是怡帆爸爸的求助信。谢谢大家。愿意提供帮助的个人或者Org可以直接联系我:huailin@gmail.com,或者直接联系小怡帆的爸爸:panjet@gmail.com。

“波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆,医院为怡帆建立了病历,正在办理签证手续,我和怡帆妈妈预计在下周带她去波士顿儿童医院接收治疗,术前会诊以及等待手术的时间和术后康复大概需要两个月到一年的时间。

请问有没有在波士顿的兄弟和朋友?我们将在医院附近租房照顾怡帆,由于语言的问题,需要有志愿者和社工提供一些帮助。请大家提供一些帮助和建议,谢谢! “

关于小怡帆的事情,可参阅:

小怡帆的视频
小怡帆,祝你健康,平安
不抛弃,不放弃:请伸出援助的手,帮助怡帆小朋友

【最新发展:】
1.

昨天我们特约去大使馆见签证官,怡帆和妈妈的已经签了,我被作为人质留在中国,全家赴美被假定为有移民倾向,因为我现在没有房子、汽车、存款等具备约束力的证明能够迫使我离开美国,虽然我拿着基金会开具的财务证明。

签证官大概担心我过去后找工作,留在那里,今天基金会继续交涉,如果最后只有怡帆和妈妈过去,她们面临的困难会很大,怡帆的生活不能自理,需要妈妈全天陪同照顾,每一步行动都需要准备好氧气,交流方面更是困难重重。

无论如何,在那边只有手术阶段需要住院一段时间,其他时间都在家里用药和康复,如何找到离医院近一些的住所将是第一个需要解决的问题。

行程定下来就去拜访首席。

2.

谢谢大家!

第一、使馆的人事先知道怡帆,她和妈妈的直接获准,我的被拒,但护照上没有留下任何Refusal信息,很明显,结果在见签证官之前研究过。

第二、我是经济的主要来源,我一定会在美国开展活动和工作,不会在短期内离开。

第三、帮我们同使馆联络的都是美国人,材料中也有美国人以及美国公司的担保,但这只能担保怡帆在美国有足够的资源可以使用,并不能担保我离开美国。

so,将我留下,既能保证她们看好病一定会回来,又能给她们提供经济保障。

已经在准备行程,医院等待怡帆到达的时间。

现在的问题是,怡帆和妈妈需要在旧金山或纽约入关,然后转美国国内航线到达波士顿,波士顿那边已经安排好接机。飞机上的用氧可以提前预约,但中转 途中可能需要机场方面提供一些帮助。抱怡帆、背氧气机、拖行李,以及在波士顿的生活,如果有人协助,会方便一些,现在需要妈妈自己全部承担起来。

回茶总,关注来自社会各界,压力非常大。

(8个打分, 平均:5.00 / 5)

与大宋武林高手理客谈心

理客,

愚兄27日从北卡回来,等你这么久了。

我知道你生气了。是我的错。

你是个性情中人。为了大宋的通信事业,穿上军装,生居异邦,不容易。

其实我什么都知道。但你听我说原因。

弯曲评论上有一批读者是我在Linux圈的弟兄们。我与他们N年来意气相投。我也是从30开始,与他们在网上相处了10年之久。所以,他们在我这里说话也是很随便。

这一票人里,右派确实不少。你想,Love Open Source;Love Linux的确实很难出左派:-)。

但那天是他们的错。言辞有过分。

我当时也有指出。

后来有朋友提出我应该把那些政治话题删除。而我当时是在北卡的会议室里。

旁边坐着巨鳄公司的VP。

删贴是非常的急促和匆忙。而且是拿iPhone login WP来删的那10个评论。

如果你有iPhone,不妨试验一下其中之难度。

可以这么说,我出道以来,工程师打键盘比我快的,我没有见过5个以上。(谦虚点)

删完之后,我必须迅速的focus on在会议上。受人钱财,替人消灾。

但误会就这么造成了。

等我再次用iPhone看弯曲评论,看见了我的错误。

我漏删了一个评论,也恰好是最开始的那个。

你暴怒,拂袖而去。留下一个“王八蛋”:-)

我不生气,因为是我的错。

但你是真生气了。

人生有许多误会。这就是一个。但确实误会的让人觉得不是误会。

你很爱国。我是汉奸嘛?

从你的字里行间和技术术语词汇的使用,我判断你必定是大宋某H或者Z通信公司之人。确实是绝世高手。

你答应我的事情还没有做;你答应写的文章还没有写。

《弯曲评论》不是一个商业化的公司。我的目的就是要把我们的经验,知识,传播出去。

H也好,Z也罢。只不过是一个过眼云烟。我曾经抱病在上地讲4个小时;我曾经在元宵节的晚上被一群人电话2个小时。这都是为什么?我估计他们不理解。我也没有要1分钱。

你很盼望中国的复兴。我也一样。但中国的复兴,中国通信事业的复兴绝对不可能是H或者Z能完成的。H和Z只是过程中的一个过程。

真正的复兴要从教育开始。要从我们开始。要从弯曲评论开始。

要有大自私,这才是真正的高手。

希望你回来,不要再生气了。你回来,帮助我。我再写,也cover不了我不懂的地方。

有诗云:掉头一去是风吹黑发;回首再来已雪满白头。

你何忍之有?这些小误会都是不值一提的。我们要做的事情就是抓紧时间,做自己认为正确的事情。这样才对得起自己。

关山难越,谁悲失路之人;你我皆是异地他乡之客。

我再次道歉。希望你回来,把你的知识和经验写下来。

问你全家好,预祝春节快乐,

陈怀临

20010年2月6日7点52分于硅谷,辽国。

(10个打分, 平均:4.80 / 5)

纽约州立大学石溪分校27岁华人助理教授意外溺亡

                                                                                    

在纽约州立大学石溪分校(Stony Brook University)担任研究数学助理教授的27岁年轻学者陈琳日前在波多黎各旅游时不幸意外身亡,其在加州大学洛杉矶分校和纽约地区的众多校友目前正在进行募捐,以帮助其家人料理后事。中国驻纽约总领馆等机构也正在协助其家人办理来美各种手续。

原籍重庆的陈琳于2004年本科毕业于北京大学数学系,随后进入UCLA(加州大学洛杉矶分校)数学系攻读博士学位,2009年夏天毕业后前往纽约州立大学石溪分校做博士后研究,并担任该校Simons研究中心(Simons Center for Geometry and Physics)的研究助理教授(Research Assistant Professor)。

本月27日,陈琳和几位同事及友人乘坐游轮前往波多黎各旅游度假,结果在当地一处海滩潜水时发生意外,不幸身亡。事后他的遗体被当地警方打捞上岸并进行了法医鉴定。据悉他的家人已决定将遗体在当地火化,然后将骨灰运回纽约,由家人带回中国安葬。

据中国驻纽约总领馆教育领事周燕表示,总领馆在事发几个小时后得到了消息,并立即着手为他的同伴和家属提供相关的协助,预计其家人将在今后几天内抵达纽约。周燕并提醒众多的旅美学生学者,假期出行务必注意自身的安全。

陈琳生前就读博士学位的加州大学洛杉矶分校中国学生学者联谊会和北京大学南加州校友会日前发出呼吁,希望陈琳在各地的校友能够捐款为陈琳的家人提供一定的帮助。据悉他们目前已经为陈琳筹集了5000元左右的善款。

陈琳的校友们在声明中表示,“正当他即将展开拳脚开辟自己的灿烂事业之时,年轻的生命之曲却因意外嘎然而止。陈琳是家里的独生子,家里有一个年迈的父亲(母亲已病故),经济上并不宽裕。但是在他有限的日子里,他一直都乐观向上,热爱学术,关心朋友,积极热心地参与公益活动。现在,为了帮助陈琳的亲人们渡过难关,支付昂贵的赴美奔丧以及丧事处理的费用,我们在这里号召您伸出友爱的援助之手,为陈琳家人捐款献上一份爱心”。

据捐款组织者表示,全部所募钱款(扣除Paypal所需的0%-3%手续费之后)将由UCLA中国学生学者联谊会和北京大学南加州校友会转交给陈琳在中国国内的父亲。如果需要的话,他们可以提供由北京大学南加州校友会(PUAASC)出具的501(c) (3)非盈利组织的免税捐款证明。

捐款的地址为:为陈琳捐款帮助其家人

(没有打分)

不抛弃,不放弃:请伸出援助的手,帮助怡帆小朋友

【陈怀临:我11月14日在北京时,去医院看过怡帆。非常可爱,医生,护士和朋友们都很喜欢她。她不能正常的呼吸。希望你,或者你可以通过你的能力,使得公司和其他个人,机构能够帮助她和她的家庭。下面这段文字来自她的父亲,我在Linux社区里认识的一个真诚的朋友,一个善良的父亲。谢谢】

潘怡帆是一个4岁的小女孩,患有严重的肺动脉高压,请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.com,并将这个网站告诉您周围的朋友,请大家一起来帮助怡帆重获新生,谢谢!

怡帆的故事

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起 哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保 存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。

她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。

(9个打分, 平均:4.56 / 5)